Un estudio elaborado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) pone de manifiesto que es posible obtener una opinión “fiable” de los pacientes que sufren demencia cuando se les pregunta acerca de sus condiciones de vida, y que esa opinión es fundamental a la hora de tratar la enfermedad.
El silencio de la demencia
Algunas enfermedades, y la demencia es tal vez el prototipo de ellas, sitúan a quienes las padecen en una especie de “mundo propio” que resulta difícil de entender para quienes les rodean. Con frecuencia los familiares se preguntan si sus seres queridos perciben el cariño que intentan transmitirles o si son capaces de comprender lo que les sucede. Tradicionalmente, se ha venido pensando que cuando la demencia avanza, resulta inútil preguntarles ya que sus propios déficits cognitivos hacen muy difícil, cuando no imposible, que puedan aportar información alguna.
Precisamente por ello, la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer AFALcontigo se planteó la necesidad de dar voz a los propios pacientes, y para ello establecieron colaboración con el equipo de investigación de la Universidad Complutense de Madrid que dirige la profesora María Crespo. Se trataba, pues, de preguntar y escuchar a quienes padecían una demencia, y más en concreto a los enfermos que residen en centros geriátricos, que, tal vez por ser los que suelen encontrarse en fases más avanzadas de la enfermedad, son también los que menos atención han recibido.
El objetivo del estudio fue obtener información de primera mano sobre las condiciones de vida de los pacientes con demencia en las residencias. Es más, se trataba de ver si en esa evaluación existía acuerdo entre los propios pacientes, sus familiares más cercanos y el personal de atención directa de los centros en los que residían. ¿Serían estos puntos de vista convergentes?
En el análisis se utilizó como punto de referencia fundamental el concepto de calidad de vida. Este concepto, si bien heterogéneo en su consideración, alude a una valoración global y subjetiva de la propia situación vital, y se relaciona estrechamente con el propio sentido de bienestar. Es además un concepto que ha venido adquiriendo creciente importancia en los últimos años a la hora de valorar tratamientos, programas e intervenciones para distintos colectivos, al permitir expresar hasta qué punto éstos han supuesto un cambio importante en la vida del paciente. Algo que resulta particularmente importante en enfermedades para las que, como es el caso de la demencia, no existe cura, y en las que el foco principal de la atención es la promoción del bienestar del paciente.
No obstante, la naturaleza subjetiva de la calidad de vida supone un reto importante en su evaluación en personas con demencia. ¿Hasta qué punto son capaces los pacientes de emitir tales juicios? O, siendo más específicos, ¿en qué punto comienzan a mostrarse incapaces de hacerlos?
Algunas enfermedades, y la demencia es tal vez el prototipo de ellas, sitúan a quienes las padecen en una especie de “mundo propio” que resulta difícil de entender para quienes les rodean. Con frecuencia los familiares se preguntan si sus seres queridos perciben el cariño que intentan transmitirles o si son capaces de comprender lo que les sucede. Tradicionalmente, se ha venido pensando que cuando la demencia avanza, resulta inútil preguntarles ya que sus propios déficits cognitivos hacen muy difícil, cuando no imposible, que puedan aportar información alguna.
Precisamente por ello, la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer AFALcontigo se planteó la necesidad de dar voz a los propios pacientes, y para ello establecieron colaboración con el equipo de investigación de la Universidad Complutense de Madrid que dirige la profesora María Crespo. Se trataba, pues, de preguntar y escuchar a quienes padecían una demencia, y más en concreto a los enfermos que residen en centros geriátricos, que, tal vez por ser los que suelen encontrarse en fases más avanzadas de la enfermedad, son también los que menos atención han recibido.
El objetivo del estudio fue obtener información de primera mano sobre las condiciones de vida de los pacientes con demencia en las residencias. Es más, se trataba de ver si en esa evaluación existía acuerdo entre los propios pacientes, sus familiares más cercanos y el personal de atención directa de los centros en los que residían. ¿Serían estos puntos de vista convergentes?
En el análisis se utilizó como punto de referencia fundamental el concepto de calidad de vida. Este concepto, si bien heterogéneo en su consideración, alude a una valoración global y subjetiva de la propia situación vital, y se relaciona estrechamente con el propio sentido de bienestar. Es además un concepto que ha venido adquiriendo creciente importancia en los últimos años a la hora de valorar tratamientos, programas e intervenciones para distintos colectivos, al permitir expresar hasta qué punto éstos han supuesto un cambio importante en la vida del paciente. Algo que resulta particularmente importante en enfermedades para las que, como es el caso de la demencia, no existe cura, y en las que el foco principal de la atención es la promoción del bienestar del paciente.
No obstante, la naturaleza subjetiva de la calidad de vida supone un reto importante en su evaluación en personas con demencia. ¿Hasta qué punto son capaces los pacientes de emitir tales juicios? O, siendo más específicos, ¿en qué punto comienzan a mostrarse incapaces de hacerlos?
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